Un Noël engagé pour l’épidermolyse bulleuse

L’association Louis l’Enfant Papillon organise son premier marché de Noël le week-end prochain, à l’Instant Champenois de Bréviandes. Les fonds collectés seront utilisés pour améliorer le quotidien éprouvant de Louis. 

Du haut de ses 5 ans, Louis est atteint de l’épidermolyse bulleuse, une maladie qui rend sa peau aussi fragile que les ailes d’un papillon. Bien que la maladie soit incurable, les récentes avancées en thérapie génique offrent de nouvelles perspectives.

Un combat quotidien

Julie Colson a fondé l’association Louis l’Enfant Papillon pour faire connaître l’épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui touche son fils, Louis. Son objectif est double : mobiliser des fonds pour améliorer le bien-être de son enfant et offrir un soutien aux parents d’enfants handicapés dans leurs démarches administratives, un parcours souvent semé d’embûches.

L’épidermolyse bulleuse se manifeste par des décollements de la peau qui se forment au moindre choc ou frottement. À ce jour, aucun traitement curatif n’existe. Le seul recours est un traitement préventif basé sur des pansements et bandages quotidiens. Chaque jour, le garçonnet doit prendre des bains pour décoller les pansements. Un rituel long et douloureux. « On crème son corps, on remet les bandages et les pansements. Actuellement, 80 % du corps de Louis est recouvert de pansements » confie sa mère.

Louis sur la voie de la cicatrisation ?

« Depuis cette année, nous effectuons deux cures thermales par an. L’eau a des vertus cicatrisantes et apaise les démangeaisons », explique la fondatrice de l’association. Grâce aux fonds récoltés lors de cet événement caritatif, l’association pourra financer les deux cures thermales ainsi qu’une intervention chirurgicale importante. Le 10 avril prochain, il sera opéré des mains à Paris. « Il faudra se loger sur place pendant un mois. Louis aura des pansements à refaire chaque jour et des séances de kinésithérapie », précise sa mère.

Après l’opération prévue pour ses mains, le garçon de 5 ans pourrait bénéficier d’une avancée médicale majeure : la thérapie génique. Ce traitement consiste à appliquer un gel contenant le virus de l’herpès, lequel stimule la production de collagène 7, une protéine que Louis ne produit pas naturellement et qui entraîne le décollement de sa peau. « Nous espérons que cette intervention aura des effets durables, et Louis sera l’un des premiers testeurs », conclut Julie Colson.